Projeto institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara

“Estima-se que haja entre 6 a 8 mil diferentes doenças raras, sendo que para a grande maioria não há cura, e grande parte delas exigem tratamento prolongado para a reabilitação”, afirma o autor do projeto, deputado Weliton Prado.

26/04/2022 às 16:42:18 | 131 visualizações

A Câmara dos Deputados analisa o Projeto de Lei 992/22, de autoria do deputado Weliton Prado (MG), que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. Segundo o parlamentar, o objetivo é assegurar e promover o cuidado integral à pessoa com doença rara e orientar a elaboração de políticas públicas para essa população.

“Estima-se que haja entre 6 a 8 mil diferentes doenças raras, sendo que para a grande maioria não há cura, e grande parte delas exigem tratamento prolongado para a reabilitação”, afirma.

Segundo o projeto, são considerados direitos fundamentais para a pessoa com doença rara: o direito à vida digna, à igualdade e à não discriminação; a proteção do seu bem-estar físico, mental e social; o diagnóstico precoce e oportuno da doença rara; o acesso universal às ações e serviços públicos de saúde, entre outros.

“O estatuto também determina os princípios essenciais ao cuidado integral à pessoa com doença rara, entre eles, o diagnóstico precoce, preferencialmente em fases pré-sintomáticas da doença, quando o tratamento puder interferir na sua progressão. Além disso, prever o direito a informações em linguagem clara e acessível, o acesso universal às ações e serviços públicos e a capacitação e educação continuada dos profissionais de saúde que prestam assistência a essas pessoas”, explica.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 de cada 2 mil indivíduos.

Redação PROS na Câmara